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Atrofia muscolare spinale: stato dell'arte e nuovi obiettivi - Il caso del Triveneto -

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Padova 16 Novembre 2018 Aula Magna – Palazzina dei Servizi Azienda Ospedaliera Universitaria, Via Giustiniani, 2

Padova, 6 novembre 2018. - Redazione*

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare genetica causata dalla delezione e/o mutazione del gene SMN1 (fattore di sopravvivenza dei motoneuroni).

È una malattia rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000, rappresentando oggi la più comune causa genetica di morte infantile.

Fino a un anno fa, non esisteva una cura per la SMA, ma grazie ai progressi della ricerca medico-scientifica si sono ottenute terapie mirate al controllo della sintomatologia e in seguito, grazie ad una precisa conoscenza dei meccanismi alla base della malattia, sono state prodotte terapie innovative in grado di intervenire sia a livello genetico sia per preservazione della perdita di motoneuroni.

È emersa pertanto la necessità di approfondire lo stato dell'arte della patologia e definire nuovi obiettivi. In particolare, discutere la gestione della SMA a livello nazionale e regionale, coinvolgendo le figure istituzionali nazionali, regionali, e i clinici dei centri esperti nella patologia, accreditati rispetto ai servizi erogati e al percorso di presa in carico della persona affetta da SMA.

Motore Sanità ha quindi pensato di organizzare un Evento il 16 novembre presso l'Azienda Ospedaliera di Padova per discutere a livello di Triveneto di Governance della SMA al fine di promuovere un fattivo dibattito tra le figure che si trovano ad operare nell'ambito del SSN e regionale.

* comunicato

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