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Il 17 maggio Trento accende una luce sulle neurofibromatosi

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Maggio è il mese della sensibilizzazione su questa sindrome genetica rara

Trento, 15 maggio 2021.Redazione*

In occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi il Comune di Trento illuminerà di blu la fontana del Nettuno in piazza Duomo.

Lunedì 17 maggio, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf odV, Ananas onlus e Linfa odv il Comune di Trento ha deciso di aderire all'iniziativa Shine a light on NF - Accendi una luce sulle NF

L'iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children's Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi.

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.

Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall'aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all'interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura.

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.

Il Comune di Trento ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.

Nel 2020, nonostante la pandemia, sono stati illuminati 173 luoghi nel mondo, molti anche in Italia. Quest'anno anche il Comune di Trento vuole dare il proprio contributo.

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all'iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children's Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light.

Tutte le informazioni sulle attività di Anf odV, Ananas onlus e Linfa odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.linfaneurofibromatosi.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI.

* comunicato

(la Fontana del Nettuno illuminata)

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